南昌这位“80后”爸爸发起成立病友关爱中心

　　“小布丁，你的身体里住了一个小怪兽，所以才要经常去看医生叔叔！”“爸爸，我有点儿害怕！”“如果爸爸一直陪着你，你会不会不怕呢？”“有爸爸在，我就不怕了！”

　　小布丁是南昌一名9岁的罕见病患儿，3年前被确诊为McCune-Albright综合征(以下简称MAS)，父亲薛文带着她四处求医，在“无药可治”的困境中开始自学罕见病相关医学常识，并发起成立全国病友关爱中心，目前已有千余名患者家属加入。

　　病魔无情，人间有爱，由薛文发起的“骨力关爱中心”给患者带去了鼓励和温暖，本报联合阿里公益天天正能量为他颁发天天正能量特别奖荣誉证书，并发放正能量奖金1万元。

薛文带着小布丁逛街(资料图)。

　　●“宝贝，你的身体里住了一个怪兽！”

　　11月29日清晨，结束了一个通宵的工作后，薛文从九江搭乘火车回家。他是中国铁路南昌局集团有限公司九江车务段的一名吊车工，9岁的大女儿小布丁正在上小学，回家后他第一时间将孩子送到学校，然后才休息。

　　“小布丁是一名罕见病患儿，她的成长之路注定有些不同。”薛文告诉记者,小布丁患有MAS。这种病以骨骼损害、性早熟为临床症状，孩子日后极易发生病理性骨折，成年后患乳腺癌的风险也较高……

　　薛文说，起初，他带着孩子四处求医。医生告知，目前并没有针对这一疾病的有效药物，能做的就是采取干预手段，比如使用防骨质疏松的双膦酸盐输液治疗，服用一款治疗乳腺癌的药物来抑制身体的雌激素分泌。

　　3年来，小布丁没有断过干预治疗。

　　“确诊了MAS后，她的舞蹈课就停了，在学校也无法上体育课，每个月都要去医院复查开药……她还处于懵懂的童年时期，我们不忍心告诉她的病目前还无法治疗。我们只是跟孩子说，你的身体里住了一个怪兽，要打败怪兽，就要与别的小朋友不一样。”薛文说。

　　“孩子会渐渐懂事，也许会对要一辈子打怪兽这件事感到疲惫，但现在我们会尽量让她乐观积极去面对一切！”薛文表示。

　　●“病友抱团取暖，让治疗少走弯路！”

　　为了更好地陪伴女儿，薛文开始在各大医疗文献网站学习国内外学者对MAS的医疗学术论文。“我想大概要了解它，才能进一步战胜它吧！”

　　一次偶然的机会，在小布丁主治医生的推荐下，薛文加入了一个病友的QQ群，结识了全国各地的患儿家属。在群里，薛文将自己在国内外医学文献中了解到的关于MAS治疗的最新进展及研发进程，分享给广大病友。

　　大家聚集在网络上，不是同病相怜，而是抱团取暖。

　　在薛文的发起下，以QQ群的病友为基础成立了骨力关爱中心。骨力，是“鼓励”的谐音，希望大家可以共燃温暖之光，照亮前行的方向。

　　这两年，骨力关爱中心不仅是一个病友组织，国内不少儿童罕见病专家也受邀加入这一公益组织，加入中心的人数超过了1000人。

　　有爱无“罕”，“骨力”前行。一场场学术研讨会，在病友家属及医疗专家的参与下，发挥了积极的作用，也让更多患者看到了希望。

　　“我们中心的成员，都有个强烈的愿望，希望医疗水平不断提升，进而攻克这一类罕见病，让和小布丁一样的罕见病患儿可以在成年后更好地生活。”薛文说，自己一定不会放弃希望，哪怕目前还没有看到太多的曙光，但自己一定会带着孩子坚定地走下去。

　　用一份特别奖表达敬意并予以助力

　　阿里公益天天正能量项目联合江南都市报，用一份特别奖向薛文表达敬意并予以助力。

　　天天正能量是阿里巴巴公益联合江南都市报在内的全国400多家主流媒体共同打造的知名公益项目，每天关注、鼓励、传播平凡人的“真善美”，截至目前，已累计奖励1.2万余人，投入公益金超1亿元。

　　“他是父亲，是战士，也是‘因为经历所以慈悲’的公益人。从抱团取暖的MAS患者家属，到建立社会支持系统的全国病友关爱中心发起人，他为与病魔抗争的战友们撑伞，也为无数个和自己一样的家庭，寻找着前行的路。这份始终奔跑着抗争的精神，这份为众人撑伞的大爱，让我们深深感动、钦佩。”天天正能量项目给薛文的颁奖词，鼓励着他继续前行。

　　天天正能量的工作人员说，有爱无“罕”，“骨力”前行，希望更多人加入进来，让“罕见”被“看见”，更多的关注，必将带来希望的光。

　　文／图 江南都市报全媒体记者章娜