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江西约有2000名“渐冻人” 期待大明星来赣接受“冰桶挑战”


 大江网   2014-08-23 06:30:20 来源:中国江西网-江西手机报 编辑:温春华 作者:徐明
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  8月20日,又有多位明星接受“冰桶挑战”。此前,江西籍明星邓超于8月19日连浇两桶冰水。连日来,这个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS,俗称“渐冻人”)关注的“冰桶挑战”席卷全国,各界知名人士纷纷接受挑战。这让以往鲜为人知的“渐冻人”逐渐进入人们视野。

  据了解,我省早在2011年就成立了首个“渐冻人俱乐部”,目前已有百余名患者加入。

  据介绍,“渐冻人”的发病率约为6/10万。据不完全统计,每年每10万人口中新增2名患者,每年全世界新增病例12万例,其中10%的病例是家族性的(遗传性的),而其余90%是散发性的。目前国内约有20万患者。按此估计省内相关患者数可达2000余人。每年在南昌大学第二附属医院神经内科诊断的患者数达20余人。

  江西籍明星邓超接受“冰桶挑战”

  尽管现在还是初秋,天气不冷,但是你愿意从头到脚浇自己一桶冰水吗?不管你浇没浇,他们已经浇了——连日来,从科技界的比尔·盖茨,到体育界的勒布朗·詹姆斯,再到演艺圈的贾斯汀·比伯……纷纷被浇了个透。

  这个旨在唤起大家对罕见病肌萎缩侧索硬化症关注的“冰桶挑战”在席卷美国后,也“浇入”了我国。最近几天,国内知名企业家雷军、周鸿祎等加入“冰桶挑战”。与此前风靡社交网络的“点名游戏”类似,“冰桶挑战”要求被点名者往自己身上泼一桶冰水,并指定接下来3名要接受挑战的人在24小时内重复这一过程。如果不接受挑战,就要向ALS相关机构捐款100美元。

  奇虎360董事长周鸿祎、小米董事长雷军在接受挑战后,两人分别点名邀请徐小平、黄章、马化腾和刘德华、郭台铭、李彦宏加入。被点名的人中多数已公开接受挑战。另据媒体报道,8月19日,南昌出生的明星邓超也在北京完成“冰桶挑战”,连浇两桶后,邓超点名姚明、韩寒、俞白眉接受挑战,并号召人们按照挑战惯例为ALS联合会捐款。

  医院常接治“渐冻人”患者

  ALS患者又被俗称为“渐冻人”,这是一种渐进性的神经退行性疾病,科学家尚不明确其病因,该病暂时也无法治愈。知名物理学家史蒂芬·霍金罹患的即是此症。

  8月20日,记者走访省城多家省直医院神经内科了解到,我省的这些医院经常能接治到“渐冻人”患者。

  今年5月,于都县禾丰镇有对不幸的“渐冻人”兄弟刘贤林、刘良玉到南昌求医。据了解,他们七八岁的时候,双双成为“渐冻人”,生活不能自理。但他们幸运地遇到当地一个好心人,帮助他们兄弟俩开了一间杂货店,让他们重燃生活希望。

  除此之外,今年4月,媒体还关注到黎川县一位好丈夫,用20年时间温暖“渐冻人”妻子的感人事件。据了解,黎川县简亚萍20年前不幸成为“渐冻人”。20年来,丈夫黄任民不离不弃悉心照料她,不仅成功地打破了医生“只能活两三年”的预言,创造了医学上的生命奇迹,更使她亲眼看着自己的女儿长大结婚,感受着家庭的温暖。记者在与刘贤林和刘良玉等“渐冻人”联系时,他们表示希望大明星到江西来“冰桶挑战”,唤起更多人对“渐冻人”的关注。“我最希望刘德华来江西挑战。”刘贤林说。采访中,多位“渐冻人”患者都表达了期待大明星到江西来接受“冰桶挑战”的渴望。

  我省已有“渐冻人俱乐部”

  据了解,为了提高我省对肌萎缩侧索硬化症的认识,呼吁社会更多关爱,2011年,我省首个“渐冻人俱乐部”在昌大二附院成立。通过此俱乐部,对患者进行健康教育,让更多的人了解ALS,了解正确对待疾病的方法。目前“渐冻人俱乐部”已登记百余名患者。

  该俱乐部的发起人之一、昌大二附院神经内科博士漆学良称,根据该病发病率来估计,我省约有2000名“渐冻人”患者。漆学良说,“渐冻人”的发病原因目前尚不明确,可能的原因有遗传因素和毒性物质如铅、锰等重金属中毒、自身免疫因素、病毒感染、神经营养或生长因子缺乏等因素。近年的研究主要集中在铜锌超氧歧化酶基因突变学说、兴奋性氨基酸毒性学说、自身免疫学说和神经营养因子学说。患者发病的年龄从十多岁到八十多岁都有,中年晚期(55~65岁)是高发年龄段。

  此外,国际组织还把6月21日定为“世界渐冻人日”,旨在呼吁社会各界加强对“渐冻人”患者的关爱,在医疗、家庭护理方面、社区志愿服务方面共同努力,鼓励支持患者,坚定患者信心,改善患者生活质量,携手同行,与“渐冻人”共同对抗病魔,共同融化渐冻的心。

  文/江南都市报记者徐明

 



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